Qualidade de vida dos cuidadores informais de doentes de Huntington

Introdução: A Doença de Huntington (DH) é uma patologia neuro degenerativa hereditária de transmissão autossómica dominante que afeta o movimento e conduz a um défice progressivo das capacidades cognitivas e comportamentais. Cuidar um doente de Huntington é um processo complexo e exigente com um grande impacto na saúde, bem-estar e qualidade de vida do cuidador informal. Objetivo: Avaliar o impacto da DH na Qualidade de Vida do Cuidador Informal, e verificar em que medida as variáveis sociodemográficas, contextuais e clínicas se relacionam com essa Qualidade de Vida. Metodologia: Trata-se de um estudo quantitativo, não experimental, transversal numa lógica de análise descritivo-correlacional com 50 Cuidadores Informais de nacionalidade espanhola, membros da “Asociación de Corea de Huntington Española” - ACHE. Utilizamos a versão espanhola do questionário: Huntington’s Disease Quality of Life Battery for Carers (HDQoLC) como instrumento de colheita de dados especifico para a avaliação da QDV dos Cuidadores de Doentes de Huntington . Resultados: Os participantes são na sua maioria do sexo feminino (68%), com uma media de idades de 50,04 anos, casados (72%) com elevado grau de literacia (52%) e no ativo (72%). São essencialmente cônjuges da pessoa dependente (52%) ou filhos(as) (28%). Os resultados sugerem que os CI possuem uma QDV moderada (53%) na qual os “aspetos práticos do cuidar”, ou seja, o papel de cuidador, tem grande impacto na QDV (43%) a “satisfação com a vida e os “sentimentos sobre a vida com DH” parecem atenuar esta sobrecarga. Os dados obtidos revelam que as variáveis que influenciaram significativamente a Qualidade de Vida total são: as habilitações literárias e o número de horas de cuidados diários. No entanto podemos afirmar que a idade, tempo como CI e os motivos que levaram a assumir o papel de cuidador, tem uma relação expressiva com a dimensão “aspetos práticos do cuidar” da QDV. Conclusões: Os resultados reforçam a multidimensionalidade e variabilidade da qualidade de vida dos cuidadores informais de Doentes de Huntington e evidenciam a necessidade dos profissionais de saúde apostarem em programas de intervenção na comunidade, de forma a implementar estratégias de apoio que minimizem as dificuldades sentidas, aumentem a capacidade para a prestação de cuidados e que promovam a qualidade de vida dos que cuidam. Palavras-chave:; Doença de Huntington; Cuidadores Informais; Qualidade de Vida.

Luto nos familiares da pessoa em situação de cuidados paliativos

Enquadramento: O luto é algo complexo e abarca múltiplas dimensões que podem resultar em luto patológico. Objetivos: Determinar a prevalência de luto complicado em familiares de pessoas em situação paliativa; identificar que variáveis sociodemográficas e de contexto do luto interferem no processo de luto complicado; averiguar se há relação entre a funcionalidade familiar, satisfação quanto aos cuidados prestados ao ente querido, a sobrecarga do cuidador e o luto em familiares de pessoas em situação paliativa. Métodos: Estudo quantitativo, transversal, descritivo e correlacional, realizado numa amostra de 75 familiares de doentes em situação paliativa. Utilizou-se um Questionário Sociodemográfico; Escala de Apgar Familiar (Agostinho & Rebelo, 1988), Escala do Contexto do Luto (Cunha, 2014), Escala de Avaliação da Satisfação dos Familiares dos Doentes em Cuidados Paliativos - Escala FAMCARE (Almeida, 2012), Escala de Sobrecarga do Cuidador (Sequeira, 2010) e o Inventory of Complicated Grief (ICG) (Frade & Rocha, 2008). Resultados: Dos 75 participantes, apenas 24 (35.2%) que se encontravam pelo menos há 6 meses enlutados obtiveram uma pontuação superior a 30 no ICG, tradutora de vivência de luto complicado. Destes, 58.3% eram mulheres e 41.7% homens; na faixa etária =<49 anos (37.5%); com companheiro(a) (54.2%); 70.8% revelam funcionalidade familiar; 62.5% dos participantes perdeu um familiar direto, cujo falecimento ocorreu em 71.4% dos casos no domicílio; 83.3% dos familiares revelam sobrecarga com os cuidados; 29.2% revelam-se insatisfeitos com os cuidados prestados ao seu familiar. Conclusão: Os resultados revelam a necessidade de identificação dos fatores de risco no luto, de modo a mobilizarem-se os recursos para a promoção da vivência saudável do luto. Palavras-Chave: Cuidados Paliativos; Familiares; Luto Complicado.

Prevalência e factores determinantes de desenvolvimento de úlcera por pressão

As Ulceras de Pressão (UP) podem ocorrer em todos os níveis de cuidados particularmente em situações de mobilidade reduzida e actividade diminuídas e a sua prevalência crescente constitui um problema significativo de saúde pública já que tem repercussões importantes na qualidade de vida dos doentes e suas famílias para além da sobrecarga financeira para os mesmos e para os sistemas de saúde. Pode definir-se UP como uma lesão localizada da pele e/ou tecido subjacente, normalmente sobre uma proeminência óssea, em resultado da pressão ou de uma combinação entre esta e forças de torção. Objectivou-se determinar a prevalência e os factores determinantes de desenvolvimento de ulceras de pressão no momento da admissão e alta em utentes institucionalizadas numa UMDR integrada na RNCCI. Estudo retrospectivo, de natureza quantitativa, realizado numa instituição de média duração, sendo a amostra constituída por 300 participantes. Para a colheita de dados elaborou-se um questionário que foi aplicado no período de 1 de Setembro a 31 de Outubro de 2014. Para a análise dos resultados, utilizou-se o programa estatístico SPSS. Na admissão registou-se 34% de prevalência de UP, 16,7% dos casos foi adquirida no domicílio e em 42,0% dos casos a UP é de Grau III, e em 11,7% das situações a UP mais grave localiza-se no sacro. Na alta observaram-se 24% de casos de UP, em que 12,0% das situações a UP é de Grau IV e em 10,0% de Grau III e em 7,7% das situações a UP mais grave se localiza no trocânter e em 6,7% no sacro. Constatou-se que 50% dos utentes são do sexo masculino e 50% do sexo feminino, com uma média de 74,82 anos de idade. Apresentam uma média de tempo de permanência na UMDR de 92,36 dias. 66,3% dos utentes ingressam na UMDR para reabilitação funcional e 29% para tratamento de feridas/UP. A maioria dos utentes revelou perda de autonomia para a realização das atividades de vida diária, com a sua dependência funcional comprometida quer na admissão, quer na alta. Os participantes na admissão apresentam 78,7% de alto risco para desenvolver úlceras de pressão e na alta este valor desceu para 54%. Como conclusão poderá inferir-se que a idade avançada, incontinência urinária e fecal, a presença de sonda vesical, o alto risco de desenvolvimento de UP e a presença de incapacidade aumenta o risco de desenvolver ulceras de pressão. Descritores: Ulceras de Pressão, Factores de Risco, Epidemiologia.